Hablando de Esclerosis y mi experiencia............

Hablando de la Esclerosis y mi experiencia.

Varias personas me han llamado por teléfono pidiéndome información de distintas clases.

Entre ellas cosas como Qué es la Esclerosis Múltiple?, Cómo se descubre o diagnostica?, Qué se puede hacer?, Dónde ir?, Hay algún sitio donde hacer rehabilitación?, etc.

Sólo puedo decirles lo que se por experiencia, mi punto de vista, lo que yo haría y lo que quizás hago o dejo de hacer, cada quien tiene sus propias experiencias y opiniones, las cuales son muy válidas.

En principio les diré, que cualquier enfermedad por mínima que uno crea que es, se debe ir al Psiquiatra y Psicólogo, ojo no es mi profesión, simplemente lo experimenté y la Psiquiatra que me atendió me dio la siguiente explicación, “Cuando se pierde el control en este caso el de la salud, esta situación causa depresión, ésta, no es una enfermedad que se ve, cuando uno se corta un dedo, se desinfecta y se pone una curita, con la depresión esto no es posible, porque es un trastorno químico del cerebro”, para mi y por lo que entendí las consecuencias son en grado agudo tristeza, melancolía, falta de voluntad y todas aquellas cosas que sirven para que el ser humano funcione dinámicamente, automáticamente, espontáneamente, es decir, nadie se sienta a pensar en la tristeza o que no voy a tener ánimo, sin embargo, la mayoría cuando se siente así y no por depresión sino por simple tristeza, las personas nos sacudimos y tratamos de resolver animándonos de miles de maneras, en el caso de la Esclerosis Múltiple y así comprendí, esta desazón ocasionada por la EM que es crónica, recurrente, degenerativa, discapacitante, se sufre más al menos eso es lo que uno cree.

Yo no tengo respuestas para ser o estar mejor, no soy una supermujer, no tengo el secreto, no soy ni más ni menos valiente, sólo tengo algo poderoso el ANIMO, sin embargo, a veces me falla simplemente porque soy humana.

Comenzaré por orden, primero se debe ir a un buen Neurólogo, ojo, yo fui a Neurocirujano no porque pensara que me tenían que operar, sino por simple ignorancia y desconocimiento, y cuando uno comienza a enfermarse todo el mundo opina y da consejos, sin mala intención, a veces buenos y otras no tanto, a pesar de ellos, uno de los neurocirujanos me aconsejó ir a un médico Internista, eso fue muy sabio para mi, ya que el Internista me remitió al Neurólogo y di con el que me habían recomendado desde el principio, pero en su momento yo no le di valor a la recomendación, hoy me alegro de finalmente haber ido a ese Dr., éste médico me mando hacer los siguientes exámenes, RM con y sin contraste, Potenciales de Evocados, (suena como si mandáramos un caballo al hipódromo), Exámenes Inmunológicos y Punción Lumbar, resultado, EM, afortunadamente, peor sería un tumor o cualquier otra cosa, sus palabras finales ante el diagnóstico fueron, “con EM se puede vivir, no es mortal, no es hereditaria aunque si lo que dije antes Crónica, Recurrente, Degenerativa, Discapacitante, CRDD, la razón de estos exámenes es que es una enfermedad que puede confundirse con cualquier cosa pues los síntomas además de ser unipersonales son muy variados.


Al principio dije que había que ir al Psiquiatra y Psicólogo, Por qué?, porque el Psicólogo debía evaluar el aspecto cognitivo, es decir, los procesos mentales y del conocimiento, debía saber las condiciones mentales en tiempo, espacio, memoria, etc, al Psiquiatra porque había que evaluar el aspecto emocional, social y biológico.

En pocas palabras es muy complejo tratar la enfermedad sólo desde el punto de vista orgánico.

Por otra parte, cuesta superarlo?, sí, sobre todo porque esta es una enfermedad que en su mayoría afecta a las personas en edad productiva, además el entorno también la padece, no la tiene pero la padece, es decir la familia, padre, madre, hermanos, cónyuge, hijos, la gran pregunta para todos a manera de encontrar un poco de paz y solución es “Quién tiene la culpa?”, NADIE, ni siquiera uno mismo, esto es algo que no tiene raza, credo, género, ni posición social, a cualquiera le puede dar, mejor dicho no da, se desarrolla, porque es un error que ocurre Sistema Inmunológico una mala información entre éste y el resto del organismo.

Me explicó una Inmunólogo, para entender un poco lo que es una enfermedad auto inmune, que el Sistema Inmunológico (SI) posee soldados, por así decirlo, en el organismo, estos agentes atacan, virus, bacterias, tumores y otros, cuando ocurre un error de información, atacan al propio organismo ocasionado cualquier enfermedad, entre ellas CANCER, PSORIASIS, EM, ELA, SJÖGREN, LUPUS, PARKINSON y muchas otras unas peores y otras no tanto, es de hacer notar que el mayor disparador del SI es el estrés, y como no padecer de él?, es difícil pero hay que hacerlo.

Dónde ir? a la unidad de Neurología del Hospital Domingo Luciani, mejor conocido como Hospital El Llanito, allí está el Dr Arnoldo Soto quien es el Director de este departamento y es el medico que autoriza a nivel nacional el tratamiento para que el IVSS se lo proporcione al paciente, esto no nos va a curar, pero nos va a mantener estables, para que el progreso de la enfermedad sea más lento, pero el progreso de ella sólo depende de cómo enfrentemos la enfermedad, nuestras enfermedades, ya que no es sólo la EM, es cualquier padecimiento que siempre será menor o mayor dependiendo de cómo lo enfrentemos.

Rehabilitación?, eso si está difícil, es decir, podemos, debemos tenerla, pero encontrar un lugar, bueno, bonito y barato, está difícil, si uno logra ir a un gimnasio o piscina privados, muy bueno, pero quien no tiene esa facilidad, sólo queda caminar, si es difícil caminar, hay que ayudarse con bastón, muletas, andaderas, de ninguna manera debe uno renunciar al mínimo de caminar y hay que empezar por matar hormigas, es decir, caminar en la casa, luego la cuadra, un centro comercial, un parque, no hay que tener ni sentir vergüenza, no tiene nada de malo y a todo hay que sacarle provecho y no conformarse con “bueno es que cada quien tiene sus limitaciones, su manera de sentir y padecer”, no, yo creo que éstas son sensaciones mediocres que sólo van en detrimento de uno mismo, no soy la que camina más que nadie, pero salgo todo lo que puedo, camino todo lo que puedo, me ayudo con una andadera que tiene ruedas y hasta un asiento, lejos de sentir vergüenza le he sacado provecho, no es que me aproveche de mi situación, ya que sólo yo se y siento porque uso andadera, pero todo el mundo me da paso y hasta prioridad y lejos de aprovecharme de esto puedo decir que me siento agradecida con todo el mundo, porque todo el que se cruza en mi camino me ayuda y doy gracias a Dios por ello.

Las recomendaciones las habituales de todos los médicos, dormir bien y completo, comer bien y sano, cuidarse el estómago, quiero decir, las evacuaciones, la dentadura, la vista, las gripes, en fin todo aquello que contribuya al mantenimiento de este vehículo que es tu cuerpo, si tienes que tomar un antidepresivo, ve al Psiquiatra para que te lo recete, una Psicólogo me dijo yo no estoy de acuerdo con los antidepresivos pero en tu caso es mejor tomarlo ya que la depresión puede desencadenar un brote o episodio de la enfermedad, que es más delicado tratarla debido a las secuelas del tratamiento, así pues si se puede vivir con una pastillita que te quiete la tristeza innecesaria pues Avanti = Adelante.

Aún no hay Cura para esto, espero pronto se descubra algo, cuidado con los remedios caseros y curas milagrosas.

Por último les dejo varios enlaces escúchenlos en el mismo orden que se los dejo, sé que será muy bueno oírlos y como dicen los jóvenes pa’lante como el elefante o pa’lante es pa’llá…………
Andrea Rodríguez de Becerra

http://www.youtube.com/watch?v=pzduMECOy2U

http://www.youtube.com/watch?v=bVijyUy5PAM&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=SGX4n7xdYE4&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=FlRlQzXKhTc&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=D2quJpGTi1Y&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=pcx0blQ6Sy0&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=ZOLk85Q7Dak&feature=related
 Por el Dr. César Lozano